Fit für Morgen – Wie uns Daten gesünder machen können

Deutschland gebe im europäischen Vergleich am meisten Geld pro Kopf für Gesundheit aus, liege bei der Lebenserwartung jedoch unter dem Durchschnitt, sagte Pigeot. Zahlreiche Erkrankungen seien mit beeinflussbaren Risikofaktoren verbunden. „Wir alle wissen, was uns gesünder hält und kriegen es trotzdem nicht richtig gut umgesetzt“, sagte sie.

Neben dem individuellen Verhalten komme es auf die Lebensbedingungen an: Schule und Kindergarten, Umwelt, Arbeitsbedingungen, Luftverschmutzung oder die medizinische Versorgung. „Wir brauchen einen systemischen Ansatz“, unterstrich Pigeot. Zuständigkeiten dürften dabei nicht an Ressortgrenzen enden.

Wie groß das Potenzial sei, zeige das Beispiel Demenz: Internationale Forschungsergebnisse wie der Bericht der Lancet-Kommission wiesen darauf hin, dass ein erheblicher Teil des Risikos mit beeinflussbaren Faktoren wie Bildung, Hörverlust, körperlicher Inaktivität, Diabetes, Bluthochdruck, sozialer Isolation oder Luftverschmutzung zusammenhänge. Daten hälfen dabei, diese Faktoren über den Lebensverlauf hinweg zu untersuchen und Ansatzpunkte für Prävention zu identifizieren.

Dafür brauche es nach Pigeot nicht einfach mehr Daten, sondern vor allem bessere und nutzbare Daten. Sie sollten auffindbar, standardisiert, interoperabel und für weitere Forschung verwendbar sein. Pigeot erläuterte, wie fachübergreifende Forschungsdatenmanagement-Systeme wie die Nationale Forschungsdateninfrastruktur nach den FAIR-Prinzipien funktionieren können: Bei föderierten Analysen blieben sensible Daten dort, wo sie erhoben wurden. Forschende könnten über gemeinsame Infrastrukturen nach Daten suchen und Anträge stellen, während die datenhaltende Einrichtung die Kontrolle behalte. Die Auswertung erfolge anschließend dezentral.

Damit eröffnen sich laut Pigeot neue Möglichkeiten, Gesundheitsdaten umfassender zu betrachten. Es sollten nicht nur medizinische Informationen berücksichtigt werden, sondern auch Wohnumfeld, soziale Herkunft, Umwelt oder Bewegungsverhalten. „Alles hat einen Einfluss auf unsere Gesundheit, nicht nur unsere medizinische und diagnostische Zusammensetzung des Körpers“, sagte sie.

Prof. Dr. Peter Dabrock, acatech Präsidiumsmitglied, ergänzte diese Perspektive um die ethische Dimension. Daten könnten einen großen gesellschaftlichen „Datenschatz“ bilden. Gleichzeitig dürfe ihr Einsatz nicht dazu führen, dass gesundheitliche Ungleichheiten weiter wachsen. Wer sich beispielsweise ein Wearable leisten könne, Zugang zu medizinischer Beratung habe und die erhobenen Informationen einordnen könne, habe andere Möglichkeiten als Menschen mit weniger Ressourcen. „Man muss die Technik einbetten in das Soziale und in die soziale Verantwortung“, sagte Dabrock.

Dr. Ignacio Vallines von Siemens Healthineers brachte die Perspektive der Industrie ein. Forschungsergebnisse und klinische Evidenz könnten nur dann in gesamtgesellschaftliche Prävention skaliert werden, wenn Wissenschaft, Politik und Wirtschaft zusammenarbeiten. Dazu benötigten Unternehmen mehr Zugang zu Gesundheitsdaten: „Ohne Zugang zu den Daten kann man nicht gemeinsam an der Umsetzung arbeiten“, betonte Vallines. 

Er beobachte im internationalen Vergleich ein fehlendes Mindset in Deutschland. In Ländern wie Spanien seien Menschen deutlich offener für technologische Innovation. Es sei wichtig, durch transparente Kommunikation Vertrauen aufzubauen und den Menschen zu zeigen, wie die individuellen Daten der Gemeinschaft zugutekommen.

Für die Entwicklung präventiver Anwendungen seien diese Daten zentral. Siemens Healthineers beschäftige sich unter anderem mit Krebsfrüherkennung und kardiovaskulärer Prävention. Bildgebende Verfahren und Künstliche Intelligenz könnten dabei helfen, Risiken früher zu erkennen. Voraussetzung dafür seien allerdings gemeinsame Standards, um die Qualität und Vergleichbarkeit von Daten aus unterschiedlichen Quellen sicherzustellen.

Pigeot stellte zugleich die Frage nach der richtigen Governance und ob Dateninfrastrukturen vollständig unter staatlicher Kontrolle stehen sollten. Sie habe diese Position früher stärker vertreten, sei inzwischen aber weniger eindeutig: „Mittlerweile bin ich so weit, dass ich mir nicht so sicher bin, ob alles unter staatlicher Kontrolle sein sollte. Weil man muss dem Staat ja auch vertrauen.“ Als mögliche Alternative nannte sie unabhängige Forschungseinrichtungen. Entscheidend seien deshalb verlässliche rechtliche Rahmenbedingungen.

Wie folgenreich fehlende Datenverknüpfungen sein können, machte Pigeot an einem Beispiel aus der COVID-19-Pandemie deutlich. Forschende hätten nachträglich untersuchen wollen, ob Impfungen möglicherweise Schäden verursacht haben. Dafür wäre es notwendig gewesen, den Impfstatus mit der Krankenversicherungsnummer zu verknüpfen. Pigeot schilderte, dass Forschende dafür verschiedene politische Stellen kontaktiert und auf die fehlende Datengrundlage hingewiesen hätten und ignoriert worden seien.

Das Problem sei gewesen, dass bei der Impfung zwar der medizinische Vorgang dokumentiert wurde, nicht aber die Information, bei welcher Krankenkasse die betreffende Person versichert war. Pigeot zufolge habe das bis heute Konsequenzen: „Heute ist es bei Geimpften, die vielleicht wirklich durch die Impfung Schäden haben, der Nachweis nahezu unmöglich, weil wir die Datenlage nicht haben.“ Für sie zeige das Beispiel, dass Datenschutz und Forschung nicht gegeneinander ausgespielt werden sollten. Vielmehr müsse bereits bei der Erhebung überlegt werden, welche Daten für spätere Forschung und Prävention benötigt werden.

Auf die Frage aus dem Publikum, ob man von gelungenen Beispielen lernen könne, verwies Pigeot auf eine europäische Studie zur Prävention von kindlichem Übergewicht. Besonders beeindruckend sei für sie ein Beispiel aus Schweden gewesen, wo nicht nur Kinder und Eltern, sondern auch Schulen und die lokale Gemeinschaft einbezogen wurden. Kinder entwickelten dort gemeinsam mit Architekten bewegungsfreundliche Schulhöfe und gestalteten gesundes Essen mit. Dabrock griff diesen Gedanken auf und plädierte dafür, bei Prävention stärker vor Ort und „bottom up“ anzusetzen.

Eine weitere Publikumsfrage zielte auf die Qualität digital erhobener Gesundheitsdaten aus Wearables. Pigeot betonte, dass es mittlerweile validierte Apps gebe, es aber klare Regeln und Transparenz brauche. Forschende müssten nachvollziehen können, wie Daten entstanden sind, weshalb auch Fragebögen und Dokumentationen verfügbar sein sollten.

Neben der technischen Seite ging es um die Motivation zur Datenfreigabe. Dabrock brachte dafür den Begriff der Datensolidarität ins Spiel: Einzelne Menschen hätten zwar möglicherweise keinen unmittelbaren persönlichen Vorteil davon, ihre Daten zu teilen, die Gesellschaft profitiere jedoch von den Erkenntnissen. Als Instrument schlug er Daten-Treuhandmodelle vor, bei denen Bürgerinnen und Bürger grundlegende Präferenzen festlegen können, ohne über jede einzelne Forschungsanfrage entscheiden zu müssen.

Pigeot sprach sich bei der elektronischen Patientenakte grundsätzlich für eine Opt-out-Lösung aus: „Wenn ich etwas nicht will, dann soll ich nein sagen.“ Dass Vertrauen eine zentrale Voraussetzung ist, illustrierte Dabrock mit dem Blick ins Ausland: In Ländern wie Schweden und Finnland, in denen traditionell ein höheres Vertrauen in staatliche Institutionen besteht, sei auch die Akzeptanz gesundheitsbezogener Datensammlungen deutlich höher.

Zum Abschluss richtete Peter Dabrock den Blick nach vorn. Die Diskussion habe gezeigt, welche Chancen entstehen könnten, wenn qualitativ hochwertige Daten interoperabel verknüpft und mit gesellschaftlichen Fragen verbunden würden. „Es gibt verdammt viele Möglichkeiten“, sagte Dabrock. Entscheidend sei nun, diese Möglichkeiten nicht nur technisch zu betrachten, sondern auch die damit verbundene Verantwortung wahrzunehmen und verlässliche Rahmenbedingungen für künftige Generationen zu schaffen.